Ποιος είναι ο έλληνας γιατρός του Harvard που θα χορηγήσει τη θεραπεία στον Παναγιώτη Ραφαήλ

Στο τέλος της εβδομάδας, ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I) και κινητοποίησε όλους τους Έλληνες να συγκεντρώσουν χρήματα για τη θεραπεία του, αναμένεται να μεταβεί με τους γονείς του στη Βοστώνη και συγκεκριμένα στο Boston Children’s Hospital.

Την περίφημη θεραπεία Zolgensma στον Παναγιώτη Ραφαήλ θα χορηγήσει ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας, με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών. Ο Δρ. Δάρρας είναι επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Boston Children’s Hospital και ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard.

Σύμφωνα με πολλά δημοσιεύματα αμερικανικών εφημερίδων και ιατρικών περιοδικών, ο Δρ Δάρρας θεωρείται επιστήμονας παγκοσμίου κύρους. Άνθρωπος φιλικός, προσηνής, ευγενικός, τρέφει μεγάλη αγάπη για την χώρα που τον γέννησε, την Ελλάδα, αλλά και την ιδιαίτερη πατρίδα του τη Σάμο, την οποία επισκέπτεται κάθε καλοκαίρι.

Ο γιατρός, μιλώντας στον «Εθνικό Κήρυκα» είπε τα πάντα για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας που θα χορηγηθεί στον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, χωρίς να αναφερθεί στην ειδική περίπτωση του μικρού παιδιού.

Δρ. Δάρρας: “‘Έτσι χορηγούμε τη θεραπεία”

Ο Δρ Δάρρας είπε ότι η συνήθης διαδικασία είναι η εξής: «Στην αρχή κάνουμε εξετάσεις για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα με τα διάφορα όργανα και συστήματα του σώματος του παιδιού. Επίσης, εξετάζουμε κάποια αντισώματα εναντίον του ιού ο οποίος χρησιμοποιείται γι’ αυτή τη γονιδιακή θεραπεία».

Ο Δρ Δάρρας εξήγησε πως λειτουργεί το φάρμακο: «Ο ιός λέγεται AAV9 και είναι ο ιός ο οποίος έχει τροποποιηθεί γενετικά για να φέρει αυτό το γονίδιο το οποίο λείπει από το παιδί που λέγεται SMN1 στα κύτταρα του νωτιαίου μυελού. Χρησιμοποιούμε αυτόν τον ιό διότι έχει την τάση να εισέρχεται στα κύτταρα. Ο ιός αυτός δεν προκαλεί κλινική αρρώστια στους ανθρώπους από ό,τι ξέρουμε, παρ’ όλα αυτά πολλοί από εμάς έχουμε προσβληθεί από τον ιό σε κάποιο στάδιο και μπορεί να έχουμε αντισώματα. Εάν το παιδί έχει αντισώματα δημιουργείται πρόβλημα διότι δεν θα μπορέσουμε να κάνουμε τη θεραπεία, εάν ο τίτλος των αντισωμάτων είναι πάρα πολύ ψηλός, αλλά αυτό βέβαια είναι πολύ μικρή πιθανότητα και μέχρι στιγμής δεν είχα κανένα παιδί που είχε αυτό το πρόβλημα».

Είπε ακόμα, πως «εάν όλα πάνε καλά με τις εξετάσεις η θεραπεία χορηγείται μέσα σε μία εβδομάδα, καθώς δεν είναι κάτι το πάρα πολύ δύσκολο». Εξήγησε πως «το φάρμακο αυτό έρχεται με ειδικό τρόπο από την εταιρεία η οποία το παράγει που λέγεται AVEXIS και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία με μιάμιση ώρα. Στη συνέχεια, το παιδί παρακολουθείται επί δύο ώρες στη Μονάδα και μετά το στέλνουμε σπίτι με τους γονείς. Έρχονται την επόμενη μέρα να κάνουμε μερικές εξετάσεις για να δούμε ότι όλα έχουν πάει καλά. Υπάρχει πάντοτε το ενδεχόμενο παρενεργειών και επειδή είναι ιός μπορεί να κάνει κάποια ανοσοβιολογική αντίδραση υπό την έννοια ότι τα ηπατικά ένζυμα του συκωτιού μπορεί να αυξηθούν, παρακολουθούμε τα αιμοπετάλια, τη γενική κατάσταση του αίματος και διάφορες άλλες εξετάσεις. Στη συνέχεια, κάνουμε τις εξετάσεις μία φορά την εβδομάδα για τον επόμενο μήνα για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχουν παρενέργειες. Για να προλάβουμε αυτή την ανοσοβιολογική αντίδραση δίνουμε στο παιδί περνιζόνη 24 ώρες πριν τη θεραπεία. Όταν περάσουν δύο με τρεις μήνες, ανάλογα πώς θα είναι τα ηπατικά ένζυμα μειώνουμε τη δόση της περνιζόνης και την σταματούμε».

Στην ερώτηση πού πηγαίνει ο ιός AAV9, ο Δρ Δάρρας είπε, πως «ενδοφλεβίως πηγαίνει σε ολόκληρο το σώμα και στο ήπαρ και σε άλλα όργανα του σώματος, εισέρχεται και στο νευρικό σύστημα στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό κι έχει την τάση να μπαίνει μέσα στους λεγόμενους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού».

Δρ. Δάρρας: Τι είναι η νωτιαία μυϊκή ατροφία

Ο γιατρός εξήγησε ότι «η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μία αρρώστια η οποία επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, είναι γενετική ασθένεια. Ένας στους πενήντα ανθρώπους στον ελληνικό πληθυσμό είναι φορείς αυτού του γονιδίου, κι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει είκοσι πέντε τοις εκατό πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδάκι με αυτή την ασθένεια». Πρόσθεσε πως «έχει τρεις τύπους, ο τύπος 1 ο οποίος είναι πιο συχνός και πριν την ανακάλυψη αυτού του φαρμάκου τα πιο πολλά παιδιά πέθαιναν στα δύο τους χρόνια περίπου. Ο τύπος 2 είναι ο ενδιάμεσος τύπος, τα παιδιά έχουν την ικανότητα να κάθονται μόνα τους αλλά δεν μπορούν να περπατήσουν. Κι ο τύπος 3 είναι παιδιά που μπορούν και περπατούν, αλλά έχουν μυϊκή αδυναμία».

Δρ. Δάρρας: “Δεν είναι αλήθεια ότι θεραπεύει εντελώς όταν υπάρχουν ήδη συμπτώματα”

Υπήρξαν περιπτώσεις παιδιών που έχουν θεραπευθεί;», τον ρωτήσαμε. Ο Δρ Δάρρας είπε πως «η θεραπεία αυτή όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις – τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων».

Υπενθυμίζεται πως για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ, μετά από κινητοποίηση όλων των Ελλήνων, ενώ και ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον επικοινωνώντας με την ελληνική κυβέρνηση, αλλά και με την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Πηγή: iatropedia.gr

Αν παρατηρήσετε κάποιο σφάλμα, επισημάνετε το επιθυμητό κείμενο και πιέστε Ctrl + Enter για να ενημερώσετε τον διαχειριστή για αυτό.
Δεν υπάρχουν ακόμη συστάσεις

Σχόλια

Κοινωνία
Οι αιτήσεις υποβάλλονται από σήμερα στις 9.00 το πρωί ώρα έως την Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου 2020 και ώρα 23:59 στο διαδικτυακό τόπο του ΟΑΕΔ, oaed.grΣκοπός είναι η άμεση αντιμετώπιση της ανεργίας πληθυσμιακών ομάδων που συνεχίζουν να πλήττονται από την παρατεταμένη οικονομική κρίση και τη μακρά ύφεση που υπέστη η ελληνική οικονομία, ιδιαίτερα για αυτούς που βρίσκονται εκτός αγοράς εργασίας, εκπαίδευσης, κατάρτισης, συμπεριλαμβανομένων των νέων που αντιμετωπ...
Διάφορα
"Ποιος εγκληματεί τελικά στο θέμα του Μετρό της Θεσσαλονίκης;", τιτλοφορείται η σημερινή ανακοίνωση της Κίνησης Πολιτών Θεσσαλονίκης με την οποία τίθεται σειρά ερωτημάτων για την πορεία εργασιών, τα αρχαία και τον σταθμό Βενιζέλου. Η ανακοίνωση "Τις τελευταίες μέρες οι υποστηρικτές της απόσπασης των αρχαιοτήτων του Σταθμού της Βενιζέλου, επανήλθαν επιδιώκοντας πάλι να παραπλανήσουν και αυτή τη φορά να τρομοκρατήσουν τους πολίτες. Επικαλούνται οικονομικές υ...
Οικονομία
Τι θα ισχύσει Δρομολογείται, με πρωτοβουλία του υφυπουργού Οικονομικών και του επικεφαλής της ΑΑΔΕ, η δημιουργία της τεχνολογικής υποδομής που θα επιτρέπει την προσυμπλήρωση του ΙΒΑΝ (International Bank Account Number) στις φορολογικές δηλώσεις. Η κίνηση αυτή θα διευκολύνει την αποφυγή λαθών και θα καταστήσει πιο εύκολη και την υποβολή της φορολογικής δήλωσης, αλλά και την επιστροφή φόρου. Σημειώνεται πως στις κοινές δηλώσεις εγγάμων ή μερών συμφώνου συμβί...
Υγεία
Απαντήσεις στις πιο συχνές απορίες για τα φάρμακα σε βήχα και κρυολόγημα στα παιδιά Η θεραπεία ενός παιδιού που έχει βήχα μπορεί να είναι πιο περίπλοκη από όσο νομίζετε, ειδικά όσον αφορά στην επιλογή του σωστού τύπου φαρμακευτικής αγωγής. Παρακάτω δίνονται απαντήσεις σε ορισμένες από τις πιο συχνές ερωτήσεις των γονιών σχετικά με τα φάρμακα για τον βήχα (π.χ. σιρόπι) και το κρυολόγημα στο παιδί: 1. Ποια φάρμακα/σιρόπια για τον βήχα και το κρυολόγημα των π...
Διάφορα
Σε ποιους πρέπει να ευχηθείτε Σήμερα 27 Ιανουαρίου είναι  επάνοδος του ιερού Χρυσοστόμου ήτοι Ανακομιδή του σεβασμίου λειψάνου αυτού (438). Κλήμεντος οσίου του Αθηναίου (†1111). Νεομάρτυρος Δημητρίου οινοπώλου, του εν Κων/πόλη (†1784). Μαρκιανής της βασιλίσσης. Κλαυδίνου, Κλήμεντος του Στυλίτου και Πέτρου του Αιγυπτίου. Άγιος Ιωάννης ο Χρυσόστομος Ο άγιος Ιωάννης Χρυσόστομος εκοιμήθη από εξάντληση στις 14 Σεπτεμβρίου του 407 κατά τη διάρκεια της τρίτης του...
Κοινωνία
Πυλώνας ανάπτυξης για όλη τη χώρα έχουν καταστεί οι εταιρείες του Ιβάν Σαββίδη, με τις επενδύσεις του να καλύπτουν πλέον ένα ευρύ φάσμα επιχειρηματικών δραστηριοτήτων, από τον αθλητισμό, τον τουρισμό και τις υποδομές, μέχρι το real estate και τον αγροδιατροφικό τομέα. Χαρακτηριστικό του μεγέθους του ομίλου είναι πως απασχολεί πάνω από 2.000 εργαζόμενους, από το 2012 -όταν άρχισε η δραστηριοποίησή του στην Ελλάδα- έχει πληρώσει φόρους 620 εκατ. ευρώ, ενώ έχ...
Εγκληματικότητα
Περισσότερα από 17 κιλά κάνναβη εντοπίστηκαν σε αποθήκη 44χρονου ημεδαπού σε περιοχή της Θεσσαλονίκης, από τους αστυνομικούς του Τμήματος Δίωξης Ναρκωτικών της Υποδιεύθυνσης Ασφάλειας Σερρών. Ειδικότερα, μετά από συντονισμένες ενέργειες των αστυνομικών, εντοπίστηκε ο 44χρονος και διαπιστώθηκε ότι σε αποθηκευτικό χώρο κοντά στο σπίτι του, έκρυβε 17 συσκευασίες με κάνναβη συνολικού βάρος 17 κιλών και 371 γραμμαρίων, οι οποίες και κατασχέθηκαν. Επίσης κατασχέ...
Υγεία
Το φούσκωμα είναι ένας τρόπος που το σώμα σας σας λέει ότι τα πράγματα δεν εκτελούνται ομαλά. Όταν οι τοξίνες συσσωρεύονται στο έντερο σας, ο υπερβολικός αέρας μπορεί να παγιδευτεί στο πεπτικό σύστημα. Αυτό μπορεί να προκαλέσει φούσκωμα, πόνο στο στομάχι και παλινδρόμηση οξέος.  Το φούσκωμα είναι ένα εξαιρετικά κοινό ζήτημα στομάχου, αλλά τα πεπτικά προβλήματα δεν πρέπει να αποτελούν μέρος της καθημερινής σας ζωής. Το κόκκινο λάχανο είναι ένα από τα καλύτε...
Διάφορα
Σύσκεψη μεταξύ του ΟΑΣΘ, της ΚΤΕΛ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ και των εργαζομένων συγκαλεί στα γραφεία του ο Οργανισμός Συγκοινωνιακού Έργου Θεσσαλονίκης (ΟΣΕΘ) σήμερα Δευτέρα στις 13:00 το μεσημέρι. Στόχος της σύσκεψης είναι να συζητηθούν και να επιλυθούν τα θέματα και οι λεπτομέρειες της υλοποίησης της επερχόμενης συνεργασίας των παραπάνω φορέων ενόψει της έναρξης του έργου παροχής αστικής συγκοινωνίας του ΚΤΕΛ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ Α.Ε. (μαζί με τα ΚΤΕΛ ΣΕΡΡΩΝ, ΧΑΛΚΙΔΙΚΗΣ και...