Ποιος είναι ο έλληνας γιατρός του Harvard που θα χορηγήσει τη θεραπεία στον Παναγιώτη Ραφαήλ

Στο τέλος της εβδομάδας, ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I) και κινητοποίησε όλους τους Έλληνες να συγκεντρώσουν χρήματα για τη θεραπεία του, αναμένεται να μεταβεί με τους γονείς του στη Βοστώνη και συγκεκριμένα στο Boston Children’s Hospital.

Την περίφημη θεραπεία Zolgensma στον Παναγιώτη Ραφαήλ θα χορηγήσει ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας, με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών. Ο Δρ. Δάρρας είναι επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Boston Children’s Hospital και ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard.

Σύμφωνα με πολλά δημοσιεύματα αμερικανικών εφημερίδων και ιατρικών περιοδικών, ο Δρ Δάρρας θεωρείται επιστήμονας παγκοσμίου κύρους. Άνθρωπος φιλικός, προσηνής, ευγενικός, τρέφει μεγάλη αγάπη για την χώρα που τον γέννησε, την Ελλάδα, αλλά και την ιδιαίτερη πατρίδα του τη Σάμο, την οποία επισκέπτεται κάθε καλοκαίρι.

Ο γιατρός, μιλώντας στον «Εθνικό Κήρυκα» είπε τα πάντα για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας που θα χορηγηθεί στον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, χωρίς να αναφερθεί στην ειδική περίπτωση του μικρού παιδιού.

Δρ. Δάρρας: “‘Έτσι χορηγούμε τη θεραπεία”

Ο Δρ Δάρρας είπε ότι η συνήθης διαδικασία είναι η εξής: «Στην αρχή κάνουμε εξετάσεις για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα με τα διάφορα όργανα και συστήματα του σώματος του παιδιού. Επίσης, εξετάζουμε κάποια αντισώματα εναντίον του ιού ο οποίος χρησιμοποιείται γι’ αυτή τη γονιδιακή θεραπεία».

Ο Δρ Δάρρας εξήγησε πως λειτουργεί το φάρμακο: «Ο ιός λέγεται AAV9 και είναι ο ιός ο οποίος έχει τροποποιηθεί γενετικά για να φέρει αυτό το γονίδιο το οποίο λείπει από το παιδί που λέγεται SMN1 στα κύτταρα του νωτιαίου μυελού. Χρησιμοποιούμε αυτόν τον ιό διότι έχει την τάση να εισέρχεται στα κύτταρα. Ο ιός αυτός δεν προκαλεί κλινική αρρώστια στους ανθρώπους από ό,τι ξέρουμε, παρ’ όλα αυτά πολλοί από εμάς έχουμε προσβληθεί από τον ιό σε κάποιο στάδιο και μπορεί να έχουμε αντισώματα. Εάν το παιδί έχει αντισώματα δημιουργείται πρόβλημα διότι δεν θα μπορέσουμε να κάνουμε τη θεραπεία, εάν ο τίτλος των αντισωμάτων είναι πάρα πολύ ψηλός, αλλά αυτό βέβαια είναι πολύ μικρή πιθανότητα και μέχρι στιγμής δεν είχα κανένα παιδί που είχε αυτό το πρόβλημα».

Είπε ακόμα, πως «εάν όλα πάνε καλά με τις εξετάσεις η θεραπεία χορηγείται μέσα σε μία εβδομάδα, καθώς δεν είναι κάτι το πάρα πολύ δύσκολο». Εξήγησε πως «το φάρμακο αυτό έρχεται με ειδικό τρόπο από την εταιρεία η οποία το παράγει που λέγεται AVEXIS και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία με μιάμιση ώρα. Στη συνέχεια, το παιδί παρακολουθείται επί δύο ώρες στη Μονάδα και μετά το στέλνουμε σπίτι με τους γονείς. Έρχονται την επόμενη μέρα να κάνουμε μερικές εξετάσεις για να δούμε ότι όλα έχουν πάει καλά. Υπάρχει πάντοτε το ενδεχόμενο παρενεργειών και επειδή είναι ιός μπορεί να κάνει κάποια ανοσοβιολογική αντίδραση υπό την έννοια ότι τα ηπατικά ένζυμα του συκωτιού μπορεί να αυξηθούν, παρακολουθούμε τα αιμοπετάλια, τη γενική κατάσταση του αίματος και διάφορες άλλες εξετάσεις. Στη συνέχεια, κάνουμε τις εξετάσεις μία φορά την εβδομάδα για τον επόμενο μήνα για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχουν παρενέργειες. Για να προλάβουμε αυτή την ανοσοβιολογική αντίδραση δίνουμε στο παιδί περνιζόνη 24 ώρες πριν τη θεραπεία. Όταν περάσουν δύο με τρεις μήνες, ανάλογα πώς θα είναι τα ηπατικά ένζυμα μειώνουμε τη δόση της περνιζόνης και την σταματούμε».

Στην ερώτηση πού πηγαίνει ο ιός AAV9, ο Δρ Δάρρας είπε, πως «ενδοφλεβίως πηγαίνει σε ολόκληρο το σώμα και στο ήπαρ και σε άλλα όργανα του σώματος, εισέρχεται και στο νευρικό σύστημα στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό κι έχει την τάση να μπαίνει μέσα στους λεγόμενους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού».

Δρ. Δάρρας: Τι είναι η νωτιαία μυϊκή ατροφία

Ο γιατρός εξήγησε ότι «η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μία αρρώστια η οποία επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, είναι γενετική ασθένεια. Ένας στους πενήντα ανθρώπους στον ελληνικό πληθυσμό είναι φορείς αυτού του γονιδίου, κι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει είκοσι πέντε τοις εκατό πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδάκι με αυτή την ασθένεια». Πρόσθεσε πως «έχει τρεις τύπους, ο τύπος 1 ο οποίος είναι πιο συχνός και πριν την ανακάλυψη αυτού του φαρμάκου τα πιο πολλά παιδιά πέθαιναν στα δύο τους χρόνια περίπου. Ο τύπος 2 είναι ο ενδιάμεσος τύπος, τα παιδιά έχουν την ικανότητα να κάθονται μόνα τους αλλά δεν μπορούν να περπατήσουν. Κι ο τύπος 3 είναι παιδιά που μπορούν και περπατούν, αλλά έχουν μυϊκή αδυναμία».

Δρ. Δάρρας: “Δεν είναι αλήθεια ότι θεραπεύει εντελώς όταν υπάρχουν ήδη συμπτώματα”

Υπήρξαν περιπτώσεις παιδιών που έχουν θεραπευθεί;», τον ρωτήσαμε. Ο Δρ Δάρρας είπε πως «η θεραπεία αυτή όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις – τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων».

Υπενθυμίζεται πως για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ, μετά από κινητοποίηση όλων των Ελλήνων, ενώ και ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον επικοινωνώντας με την ελληνική κυβέρνηση, αλλά και με την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Πηγή: iatropedia.gr

Αν παρατηρήσετε κάποιο σφάλμα, επισημάνετε το επιθυμητό κείμενο και πιέστε Ctrl + Enter για να ενημερώσετε τον διαχειριστή για αυτό.
Δεν υπάρχουν ακόμη βαθμολογίες
Προτείνω
Δεν υπάρχουν ακόμη συστάσεις

Σχόλια

Διάφορα
Νεφώσεις αναμένονται σήμερα, Σάββατο, στη Θεσσαλονίκη, ενώ βροχές θα σημειωθούν το νωρίς το πρωί έως το μεσημέρι. Οι άνεμοι θα πνέουν από μεταβαλλόμενες διευθύνσεις έως 3 μποφόρ. Η ορατότητα κατά τη διάρκεια της νύχτας θα είναι τοπικά περιορισμένη. Η θερμοκρασία στο κέντρο της πόλης θα κυμανθεί από 6 έως 11 βαθμούς. πηγή: ΜΕΤΕΟ
Κοινωνία
Tον άμεσο διπλασιασμό των δεδομένων σε όλα τα πακέτα με συνδέσεις στο Διαδίκτυο αναμένεται να ανακοινώσουν οι εταιρείες κινητής τηλεφωνίας. Ο διπλασιασμός των δεδομένων θα γίνει χωρίς επιπλέον επιβάρυνση για τους καταναλωτές και στόχος της απόφασης είναι ο μετριασμός του κόστους πρόσβασης στο Διαδίκτυο. Η απόφαση μάλιστα αυτή έρχεται ως αποτέλεσμα των ισχυρών αντιδράσεων που έχουν σημειωθεί σχετικά με το κόστος των επικοινωνιών στη χώρα μας, οι οποίες μάλι...
Οικονομία
Αυξήσεις στις καθαρές αποδοχές τους θα δουν από τον Ιανουάριο του 2020 οι μισθωτοί και οι συνταξιούχοι λόγω της μείωσης των συντελεστών στη νέα κλίμακα φορολογίας εισοδήματος και των νέων αυξημένων αφορολόγητων ορίων ανάλογα με τον αριθμό των παιδιών. Πρόκειται για δύο από τις αλλαγές που προβλέπει το νέο φορολογικό νομοσχέδιο που κατέθεσε η κυβέρνηση στη Βουλή. Ενδεικτικό είναι ότι η μείωση της μηνιαίας παρακράτησης φόρου θα ανέλθει στα 27 ευρώ τον μήνα γ...
Διάφορα
Αναχώρησε το κομβόι της ανθρωπιστικής βοήθειας που συγκεντρώθηκε στο πλαίσιο της πρωτοβουλίας της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας για την υποστήριξη των σεισμοπλήκτων της Αλβανίας. Μέσα σε έξι ημέρες συγκεντρώθηκαν 18 τόνοι μετά το κάλεσμα του περιφερειάρχη Κεντρική Μακεδονίας, Απόστολου Τζιτζικώστα. Δείτε τις δηλώσεις του  Τομεάρχη Κοινωνικής Αλληλεγγύης της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας, Δημήτρη Ασλανίδη πηγή: karfitsa.gr
Διάφορα
Αρχίζουν οι «Μαγεμένες Γιορτές» της Θεσσαλονίκης. Αύριο, Σάββατο 7 Δεκεμβρίου, το απόγευμα και ώρα 19.00, στην Πλατεία Αριστοτέλους ανάβουν τα φώτα του Χριστουγεννιάτικου Δέντρου της πόλης. Η γιορτή θα αρχίσει με το σάλπισμα από τις τρομπέτες της Φιλαρμονικής Ορχήστρας του Δήμου Θεσσαλονίκης. Θα ακολουθήσει εμφάνιση του συνόλου Piandaemonium με 6 πιάνα με ουρά επί σκηνής και 12 διακεκριμένους πιανίστες. Στην συνέχεια και σε σύμπραξη με τη Συμφωνική Ορχήστρ...
Κοινωνία
Παράσταση διαμαρτυρίας για την κατάσταση που επικρατεί στις αστικές συγκοινωνίες στην πόλη, πραγματοποίησαν έξω από τα γραφεία του ΟΑΣΘ μέλη της Πρωτοβουλίας Εργαζομένων-Φοιτητών-Συνταξιούχων και Ανέργων, διεκδικώντας “να έρθουν εδώ και τώρα νέα λεωφορεία, να σταματήσει το ξεπούλημα του οργανισμού στα ΚΤΕΛ, να αυξηθούν άμεσα τα δρομολόγια σε όλες τις γραμμές και να είναι ασφαλής, φθηνή και ανθρώπινη η μετακίνηση στην πόλη”. Η εκπρόσωπος της Πρωτοβουλίας, Φ...
Διάφορα
Καραβοκύρης και πολύ δραστήριος ήταν σύμφωνα με την ελληνική παράδοση ο Άγιος Νικόλαος, ο οποίος, όταν μεγάλωσε πολύ, κουράστηκε. Δεν ήθελε πια τη θάλασσα με τα συχνά ναυάγια και τις δύσκολες περιπέτειές της, ήθελε να αποτραβηχτεί και να ξεκουραστεί. Αποφάσισε να πάει εκεί που δεν έχουν καμία σχέση με τη θάλασσα. Πήρε, λοιπόν, ένα κουπί στην πλάτη και ξεκίνησε προς την ενδοχώρα. Στο διάβα του ρωτούσε τους περαστικούς να του πουν τι κουβαλά στους ώμους. "Κο...
Διάφορα
Δεν χρειάστηκε να συμπληρωθούν καλά καλά δύο δεκαετίες για να δικαιωθεί ο πρώην δήμαρχος του Denver, Wellington Webb που στην αυγή του 2000 δήλωνε από το βήμα της Συνέλευσης των Αμερικανικών Πόλεων πως «ο 19ος αιώνας ήταν ο αιώνας των αυτοκρατοριών, ο 20ος αυτός των εθνών-κρατών και ο 21ος αιώνας θα είναι αιώνας των πόλεων». Καθώς ήδη, σύμφωνα με στοιχεία του Ο.Η.Ε., το 55% του παγκόσμιου πληθυσμού ζει στις πόλεις −ποσοστό που αναμένεται να αυξηθεί στο 68...
Διάφορα
Εκτός από φλαμίνγκο που επισκέφθηκαν πρόσφατα τον υδροβιότοπο του Αγίου Μαμά για να ξεκουραστούν στο ταξίδι τους σε θερμότερα κλίματα, χθες στην περιοχή βρέθηκε και μια παρέα κύκνων. Κουρασμένοι από το ταξίδι τους έκαναν μια στάση στα ήσυχα και ζεστά νερά του υγροβιότοπου. Δείτε τις φωτογραφίες του Γιάννη Σαρακατσάνου που αναρτήθηκαν στο halkidikinews.gr. Πηγή: typosthes.gr