Ποιος είναι ο έλληνας γιατρός του Harvard που θα χορηγήσει τη θεραπεία στον Παναγιώτη Ραφαήλ

Στο τέλος της εβδομάδας, ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I) και κινητοποίησε όλους τους Έλληνες να συγκεντρώσουν χρήματα για τη θεραπεία του, αναμένεται να μεταβεί με τους γονείς του στη Βοστώνη και συγκεκριμένα στο Boston Children’s Hospital.

Την περίφημη θεραπεία Zolgensma στον Παναγιώτη Ραφαήλ θα χορηγήσει ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας, με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών. Ο Δρ. Δάρρας είναι επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Boston Children’s Hospital και ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard.

Σύμφωνα με πολλά δημοσιεύματα αμερικανικών εφημερίδων και ιατρικών περιοδικών, ο Δρ Δάρρας θεωρείται επιστήμονας παγκοσμίου κύρους. Άνθρωπος φιλικός, προσηνής, ευγενικός, τρέφει μεγάλη αγάπη για την χώρα που τον γέννησε, την Ελλάδα, αλλά και την ιδιαίτερη πατρίδα του τη Σάμο, την οποία επισκέπτεται κάθε καλοκαίρι.

Ο γιατρός, μιλώντας στον «Εθνικό Κήρυκα» είπε τα πάντα για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας που θα χορηγηθεί στον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, χωρίς να αναφερθεί στην ειδική περίπτωση του μικρού παιδιού.

Δρ. Δάρρας: “‘Έτσι χορηγούμε τη θεραπεία”

Ο Δρ Δάρρας είπε ότι η συνήθης διαδικασία είναι η εξής: «Στην αρχή κάνουμε εξετάσεις για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα με τα διάφορα όργανα και συστήματα του σώματος του παιδιού. Επίσης, εξετάζουμε κάποια αντισώματα εναντίον του ιού ο οποίος χρησιμοποιείται γι’ αυτή τη γονιδιακή θεραπεία».

Ο Δρ Δάρρας εξήγησε πως λειτουργεί το φάρμακο: «Ο ιός λέγεται AAV9 και είναι ο ιός ο οποίος έχει τροποποιηθεί γενετικά για να φέρει αυτό το γονίδιο το οποίο λείπει από το παιδί που λέγεται SMN1 στα κύτταρα του νωτιαίου μυελού. Χρησιμοποιούμε αυτόν τον ιό διότι έχει την τάση να εισέρχεται στα κύτταρα. Ο ιός αυτός δεν προκαλεί κλινική αρρώστια στους ανθρώπους από ό,τι ξέρουμε, παρ’ όλα αυτά πολλοί από εμάς έχουμε προσβληθεί από τον ιό σε κάποιο στάδιο και μπορεί να έχουμε αντισώματα. Εάν το παιδί έχει αντισώματα δημιουργείται πρόβλημα διότι δεν θα μπορέσουμε να κάνουμε τη θεραπεία, εάν ο τίτλος των αντισωμάτων είναι πάρα πολύ ψηλός, αλλά αυτό βέβαια είναι πολύ μικρή πιθανότητα και μέχρι στιγμής δεν είχα κανένα παιδί που είχε αυτό το πρόβλημα».

Είπε ακόμα, πως «εάν όλα πάνε καλά με τις εξετάσεις η θεραπεία χορηγείται μέσα σε μία εβδομάδα, καθώς δεν είναι κάτι το πάρα πολύ δύσκολο». Εξήγησε πως «το φάρμακο αυτό έρχεται με ειδικό τρόπο από την εταιρεία η οποία το παράγει που λέγεται AVEXIS και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία με μιάμιση ώρα. Στη συνέχεια, το παιδί παρακολουθείται επί δύο ώρες στη Μονάδα και μετά το στέλνουμε σπίτι με τους γονείς. Έρχονται την επόμενη μέρα να κάνουμε μερικές εξετάσεις για να δούμε ότι όλα έχουν πάει καλά. Υπάρχει πάντοτε το ενδεχόμενο παρενεργειών και επειδή είναι ιός μπορεί να κάνει κάποια ανοσοβιολογική αντίδραση υπό την έννοια ότι τα ηπατικά ένζυμα του συκωτιού μπορεί να αυξηθούν, παρακολουθούμε τα αιμοπετάλια, τη γενική κατάσταση του αίματος και διάφορες άλλες εξετάσεις. Στη συνέχεια, κάνουμε τις εξετάσεις μία φορά την εβδομάδα για τον επόμενο μήνα για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχουν παρενέργειες. Για να προλάβουμε αυτή την ανοσοβιολογική αντίδραση δίνουμε στο παιδί περνιζόνη 24 ώρες πριν τη θεραπεία. Όταν περάσουν δύο με τρεις μήνες, ανάλογα πώς θα είναι τα ηπατικά ένζυμα μειώνουμε τη δόση της περνιζόνης και την σταματούμε».

Στην ερώτηση πού πηγαίνει ο ιός AAV9, ο Δρ Δάρρας είπε, πως «ενδοφλεβίως πηγαίνει σε ολόκληρο το σώμα και στο ήπαρ και σε άλλα όργανα του σώματος, εισέρχεται και στο νευρικό σύστημα στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό κι έχει την τάση να μπαίνει μέσα στους λεγόμενους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού».

Δρ. Δάρρας: Τι είναι η νωτιαία μυϊκή ατροφία

Ο γιατρός εξήγησε ότι «η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μία αρρώστια η οποία επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, είναι γενετική ασθένεια. Ένας στους πενήντα ανθρώπους στον ελληνικό πληθυσμό είναι φορείς αυτού του γονιδίου, κι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει είκοσι πέντε τοις εκατό πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδάκι με αυτή την ασθένεια». Πρόσθεσε πως «έχει τρεις τύπους, ο τύπος 1 ο οποίος είναι πιο συχνός και πριν την ανακάλυψη αυτού του φαρμάκου τα πιο πολλά παιδιά πέθαιναν στα δύο τους χρόνια περίπου. Ο τύπος 2 είναι ο ενδιάμεσος τύπος, τα παιδιά έχουν την ικανότητα να κάθονται μόνα τους αλλά δεν μπορούν να περπατήσουν. Κι ο τύπος 3 είναι παιδιά που μπορούν και περπατούν, αλλά έχουν μυϊκή αδυναμία».

Δρ. Δάρρας: “Δεν είναι αλήθεια ότι θεραπεύει εντελώς όταν υπάρχουν ήδη συμπτώματα”

Υπήρξαν περιπτώσεις παιδιών που έχουν θεραπευθεί;», τον ρωτήσαμε. Ο Δρ Δάρρας είπε πως «η θεραπεία αυτή όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις – τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων».

Υπενθυμίζεται πως για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ, μετά από κινητοποίηση όλων των Ελλήνων, ενώ και ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον επικοινωνώντας με την ελληνική κυβέρνηση, αλλά και με την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Πηγή: iatropedia.gr

Αν παρατηρήσετε κάποιο σφάλμα, επισημάνετε το επιθυμητό κείμενο και πιέστε Ctrl + Enter για να ενημερώσετε τον διαχειριστή για αυτό.

Σχόλια

Οικολογία
Ηλεκτρικά αυτοκίνητα: Αρχισε η δράση «Κινούμαι Ηλεκτρικά» του υπουργείου Περιβάλλοντος και Ενέργειας. Ηλεκτρικά αυτοκίνητα: Οι ενδιαφερόμενοι για αγορά ηλεκτρικού οχήματος με επιδότηση από τη δράση μπορούν να δώσουν προκαταβολή ή να αγοράσουν/μισθώσουν το ηλεκτρικό όχημα που επιθυμούν. Ο προϋπολογισμός του προγράμματος είναι 100 εκατ. ευρώ, ποσό που εκτιμάται ότι αρκεί για την επιδότηση αγοράς 15.000 αυτοκινήτων και 12.500 δικύκλων (σκούτερ και ποδήλατα). ...
Κοινωνία
«Όλα είναι στο τραπέζι, ακόμα και περιορισμός στις μετακινήσεις, εκτός του οριζόντιου λοκντάουν» ξεκαθάρισε στον ΣΚΑΪ ο  καθηγητής Παιδιατρικής και Επιδημιολογίας Θεοκλής Ζαούτης ερωτηθείς για τις αυξήσεις των κρουσμάτων.  «Θα αυξηθούν τα κρούσματα, δεν ξέρω αν έχει ξεφύγει η επιδημία όμως. Η πορεία θα κριθεί στις επόμενες 10 με 15 μέρες  από τα κρούσματα που βλέπουμε σήμερα» τόνισε ο κ. Ζαούτης. Ο καθηγητής προειδοποίησε ότι υπάρχουν παρά πολλοί ασυμπτωμα...
Διάφορα
Λέξεις: Γιάννης Ξενίδης Η πολύπαθη ανάπλαση της Δ.Ε.Θ. μπήκε σε μια νέα φάση με την έγκριση από την πλειοψηφούσα παράταξη του δημοτικού συμβουλίου του σχετικού Πολεοδομικού Σχεδίου Εφαρμογής του Ειδικού Χωρικού Σχεδίου. Το ζήτημα είναι εξόχως σημαντικό ακόμα και για τους λιγότερο ενημερωμένους ή καταρτισμένους να φέρουν άποψη. Οι εγκαταστάσεις της Δ.Ε.Θ. είναι από πλευράς έκτασης και χωροθέτησης σε τόσο κομβικό σημείο για το πολεοδομικό συγκρότημα και τον...
Πολιτική
Για τη Συμφωνία Ελλάδας-Αιγύπτου, τα ελληνοτουρκικά αλλά και τον κορωνοϊό και την εισροή πόρων από το Ταμείο Ανάκαμψης μιλά ο υφυπουργός παρά τω πρωθυπουργώ και κυβερνητικός εκπρόσωπος, Στέλιος Πέτσας. Σε συνέντευξή του στη Βραδυνή της Κυριακής, τονίζει ότι «για τόσο σημαντικά ζητήματα όπως ο καθορισμός ΑΟΖ, δεν κάνουμε σχόλια, βάζουμε υπογραφές όταν είμαστε έτοιμοι. Και βάλαμε, όπως κάναμε με την Ιταλία και τώρα με την Αίγυπτο. Σε κάθε περίπτωση το μνημόν...
Κοινωνία
Αίσιο τέλος είχαν οι αναζητήσεις του 34χρονου ο οποίος είχε εξαφανιστει από την περιοχή του Ευόσμου. Όπως ανακοινώνει η «Γραμμή Ζωής» ο άνδρας για τον οποίον είχε εκδοθεί Silver Alert βρίσκεται πλέον κοντά στα αγαπημένα του πρόσωπα. Συγκεκριμένα, ο 34χρονος χάθηκε την 08/08/2020, από το σπίτι του στην περιοχή του Ευόσμου, στη Θεσσαλονίκη. Η υπηρεσία Silver Alert, μετά από αίτημα των συγγενών και αφού συγκέντρωσε τα απαραίτητα δικαιολογητικά, ενεργοποίησε τ...
Διάφορα
Η επέλαση της κακοκαιρίας έφερε μεγάλες καταστροφές και είχε αποτέλεσμα 4 νεκρούς στην Εύβοια. Ο μετεωρολόγος Σάκης Αρναούτογλου με ανάρτηση του σήμερα προειδοποιεί για άγριες διαθέσεις του καιρού τις επόμενες μέρες ακόμη και μετά τον Δεκαπενταύγουστο Προσεκτικοί θα πρέπει να είμαστε τις επόμενες μέρες, και μετά το Δεκαπενταύγουστο, καθώς, όπως σημειώνει ο μετεωρολόγος Σάκης Αρναούτογλου, ο καιρός ίσως αλλάξει αμέσως μετά της Παναγίας. Αναλυτικά η πρόγνωση...
Περιστατικά
Πέντε είναι οι νεκροί από την τρομερή νεροποντή που έπνιξε από χτες το βράδυ την Εύβοια και ειδικότερα τα Ψαχνά, τα Πολιτικά και το Λευκαντί, όπως επιβεβαίωσε με δηλώσεις του από το σημείο ο υφυπουργός Πολιτικής Προστασίας, Νίκος Χαρδαλιάς.  Μεταξύ των θυμάτων είναι ένα βρέφος 8 μηνών το οποίο απεγκλωβίστηκε από αστυνομικούς από σπίτι στα Πολιτικά παρουσία της Πυροσβεστικής και παραδόθηκε στο ΕΚΑΒ. Με ασθενοφόρο διακομίσθηκε σε νοσοκομείο, όπου διαπιστώθηκ...
Κοινωνία
Συναγερμός έχει σημάνει για την εξαφάνιση ενός 34χρονου από τη Θεσσαλονίκη. Σύμφωνα με την ανακοίνωση που εξέδωσε η "Γραμμή Ζωής", τα ίχνη του άνδρα χάθηκαν χθες από την περιοχή του Ευόσμου. Σύμφωνα με πληροφορίες, ο 34χρονος έφυγε από το σπίτι του χθες το πρωί και έκτοτε αγνοείται. Τη μέρα που εξαφανίστηκε, φορούσε μπλε σορτς, κόκκινη μπλούζα, γκρι παπούτσια και λευκές κάλτσες. όποιος γνωρίζει κάτι μπορεί να επικοινωνήσει με την υπηρεσία Silver Alert, όλο...
Διάφορα
Βαριά καμπάνα σε κέντρο νυχτερινής διασκέδασης στη Χαλκιδική, καθώς όπως έγραφε εδώ και δύο ημέρες το TyposThes, οι έλεγχοι εντείνονται από τις αρμόδιες υπηρεσίες για να διασφαλίσουν την τήρηση των μέτρων. Ειδικότερα, αστυνομικοί από ΑΤ Κασσάνδρας πραγματοποίησαν έλεγχο σε κέντρο νυχτερινής διασκέδασης στην Καλλιθέα, λίγο πριν τις 5 τα ξημερώματα της Κυριακής. Όπως διαπιστώθηκε υπήρχαν περισσότεροι πελάτες από όσους ορίζουν τα νέα μέτρα για την αποφυγή της...