Κικίλιας για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ: Ακολουθούμε τις αποφάσεις των γιατρών – Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό

Διευκρινίσεις σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ του 18 μηνών παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 έδωσε το πρωί της Τρίτης ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Αφορμή αποτέλεσε η για δεύτερη φορά απόρριψη από το Ανώτατο Υγειεονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του αιτήματος των γονέων του Παναγιώτη-Ραφαήλ να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών και να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Αρχικά ο υπουργός Υγείας υπενθυμίζει ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ επισημαίνοντας ότι το αγόρι παρουσιάζει μικρή βελτίωση.

Στη συνέχεια εξηγεί ο κ. Κικίλιας ότι οι γονείς του μικρού παιδιού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Ο υπουργός Υγείας σημειώνει ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.

«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν» τονίζει ο Βασίλης Κικίλιας και υπογραμμίζει: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ».

Πηγή: protothema.gr

Αν παρατηρήσετε κάποιο σφάλμα, επισημάνετε το επιθυμητό κείμενο και πιέστε Ctrl + Enter για να ενημερώσετε τον διαχειριστή για αυτό.

Σχόλια

Διάφορα
Δεκάδες πρόωρα νεογνά που νοσηλεύτηκαν σε Μονάδες Εντατικής στη Θεσσαλονίκη έλαβαν γάλα από την Τράπεζα Μητρικού Γάλακτος του νοσοκομείου Παπαγεωργίου, η οποία πρόσφατα συμπλήρωσε έναν χρόνο λειτουργίας.    Όπως αναφέρουν οι υπεύθυνοι της Τράπεζας, μέχρι σήμερα συλλέχθηκαν, ελέγχθηκαν, παστεριώθηκαν και διατέθηκαν 320 λίτρα μητρικού γάλακτος από 37 δότριες. Το πολύτιμο αυτό γάλα έλαβαν 72 πρόωρα νεογνά, ενώ «γεφυρώθηκαν» οι ανάγκες εννέα πρόωρων νεογνών στ...
Κοινωνία
Ο Δήμος Καλαμαριάς έχοντας ως προτεραιότητα την προαγωγή και την πρόληψη της υγείας αλλά και τη  διασφάλιση  ενός αξιόλογου επιπέδου παροχών ιατρικών υπηρεσιών,  ενισχύει το Δημοτικό Ιατρείο με τη στελέχωση περισσότερων ειδικοτήτων ιατρών. ΄Ετσι, το Δημοτικό Ιατρείο, στο πλαίσιο συγχρηματοδοτούμενου προγράμματος ΕΣΠΑ, στελεχώνεται από την Δευτέρα 1η Ιουνίου 2020  με 5  ειδικότητες ιατρών: Παθολόγου, Καρδιολόγου, Παιδιάτρου, Ορθοπεδικού και Νευρολόγου. Στόχ...
Οικονομία
Μισθωτοί και ελεύθεροι επαγγελματίες που είχαν το 2019 μεγάλες δαπάνες θα είναι κυρίως εκείνοι που θα έχουν επιστροφή φόρου μετά την εκκαθάριση της φορολογικής δήλωσης. Αντιθέτως οι συνταξιούχοι και οι ιδιοκτήτες ακινήτων θα κληθούν να πληρώσουν πρόσθετο φόρο. Επιστροφή φόρου δικαιούται να λάβει ο φορολογούμενος, με το εκκαθαριστικό της φετινής δήλωσης φορολογίας εισοδήματος, όταν το συνολικό ποσό του φόρου εισοδήματος και της ειδικής εισφοράς αλληλεγγύης...
Οικονομία
Σύμφωνα με ανάρτηση του υπουργείου στο twitter, «κατόπιν έγκρισης της ειδικής επιτροπής επιστημόνων και με εφαρμογή των αυστηρών κανόνων λειτουργίας που ισχύουν για τις λαϊκές αγορές επανεκκινούν από 1/6 οι Κυριακάτικες αγορές, οι εμποροπανηγύρεις και λοιπές αγορές του άρθρου 38 του νόμου 4497/17». Πηγή: iefimerida.gr
Κοινωνία
Από 1ης Ιουνίου του 2020 μειώνονται οι τιμές των εισιτηρίων του ΟΑΣΘ. Συγκεκριμένα, το αντίτιμο του εισιτηρίου από 1 ευρώ θα είναι 0,90 ευρώ για το κανονικό εισιτήριο, ενώ για το μειωμένο από 0, 50 ευρώ θα είναι 0,45 ευρώ. Σύμφωνα με πληροφορίες, η μείωση οφείλεται στην αλλαγή συντελεστή Φ.Π.Α. από 24% σε 13%, μείωση η οποία δεν έχει ακόμη νομοθετηθεί, καθώς εισέρχεται ως τροπολογία σε ν/σ του Υπ.Υγείας Επίσης, αλλάζουν οι τιμές των μηνιαίων καρτών: Μηνιαί...
Διάφορα
Τη Δευτέρα 1η Ιουνίου 2020 αρχίζουν οι εργασίες επισκευής - ενίσχυσης του αγωγού της Αραβησσού, που υδροδοτεί (μαζί με τον Αλιάκμονα) το Πολεοδομικό Συγκρότημα Θεσσαλονίκης. Όπως ενημερώνει η ΕΥΑΘ, οι εργασίες θα γίνουν με τον αγωγό σε πλήρη λειτουργία. Στο σημείο της έναρξης των εργασιών θα βρεθούν στις 12.30 μ.μ. ο υφυπουργός Εσωτερικών (Μακεδονίας και Θράκης) Θεόδωρος Καράογλου μαζί με τον διευθύνοντα  σύμβουλο της ΕΥΑΘ Α.Ε., Άνθιμο Αμανατίδη, και τον π...
Κοινωνία
Συναγερμός σήμανε χθες σε δομή προσφύγων στα Διαβατά Θεσσαλονίκης, όταν ανήλικο παιδί, περίπου 3 ετών, παρουσίασε πυρετό και σπασμούς. Άμεσα στο σημείο έσπευσε το ΕΚΑΒ, ενώ τα συμπτώματα του παιδιού επέβαλαν να τηρηθεί το πρωτόκολλο για ύποπτο κρούσμα σε κορωνοϊό. Το ανήλικο παιδί μεταφέρθηκε σε νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης, όπου και έχει υποβληθεί σε εξετάσεις για κορωνοϊό με τα αποτελέσματα να αναμένονται άμεσα, ακόμη και εντός της ημέρας. Πηγή: typosthes...
Κοινωνία
Σε ένα σχολείο που μοιάζει σαν βγαλμένο από παραμύθι θα επιστρέψουν από τη Δευτέρα οι μαθητές του 6ου νηπιαγωγείου Ωραιοκάστρου. Ο άλλοτε απρόσωπος εξωτερικός τοίχος του σχολείου τους πλέον κοσμείται από παραστάσεις του «Μικρού Πρίγκιπα», του ήρωα του ομώνυμου βιβλίου του Αντουάν Σαιντ Εξυπερύ. Το 6ο νηπιαγωγείο Ωραιοκάστρου απέκτησε νέα μορφή στο πλαίσιο της δράσης «Μαζί με το παιδί αλλάζουμε τον κόσμο», η οποία υλοποιείται σε σχολικούς χώρους με πρωτοβου...
Διάφορα
Τέλος εποχής, για ένα από τα πιο ιστορικά καταστήματα της Θεσσαλονίκης, όπου από το 1922 το κιόσκι με τα δολώματα παρακολουθούσε καθημερινά την πόλη ν’ αλλάζει. Ωστόσο, από σήμερα το επίσημο στέκι των ψαράδων, δεν θα υπάρχει πια. Η ιστορία του μέχρι και σήμερα έφτασε τα 98 χρόνια λειτουργίας που κατά κύριο λόγω πουλούσε δολώματα για τους ψαράδες, ενώ αργότερα πρόσθεσε σουβενίρ με θέμα την Θεσσαλονίκη. Το λαμαρινένιο κιόσκι με την επιγραφή “Μενέλαος από το...